Speciaal voor de Dag van de Palliatieve zorg 2018 (elke tweede zaterdag van oktober) schreef WZA-longarts Sander de Hosson onderstaande column over een stervende patiënte.

Comfortabel

"Dit had ze niet gewild. Zo had ze het niet gewild." De dochter staat huilend in de deuropening van de ziekenhuiskamer. Ik zie nog net langs haar licht gebogen silhouet naast het bed van haar moeder een kleindochter al even verdrietig mijn richting op kijken. Het verbaast me, nog geen dertig minuten geleden heb ik de moeder beoordeeld, terwijl de familie even buiten was. De oude vrouw lag toen heel rustig in bed. Geen benauwdheid en geen pijn. Zeker, de vrouw was stervende, getuige de rustige ademhaling die soms, misschien eens per minuut even stokte, waardoor het nog stiller werd in de kamer. Na een pauze van maximaal tien seconden nam ze dan een diepe hap lucht, waarna ze rustig doorademde. Comfortabel is een woord dat in het medisch jargon van de terminale fase een rustig sterfbed betekent, het doel van goede stervenszorg. Comfortabiliteit in een sterfbed is dat wat we allemaal verdienen als het einde dan echt in zicht is. Niemand verdient gesodemieter met benauwdheid, pijn of onrust. Ik zie dat nadrukkelijk als onnodig lijden, zeker omdat we -uiteraard proportioneel, maar zeker barmhartig- morfine of dormicum kunnen en mogen toedienen aan hen die ver in het laatste stadium zijn van een ziekte die ze al genoeg getroffen heeft.

De dochter, duidelijk in paniek, zet haar eerdere woorden kracht bij door sneller en met een hogere toon tegen mij te praten: "Als ze dit geweten had, had ze al lang een spuitje genomen. Kijk dan hoe ze er bij ligt! Helemaal bleek en grauw!". Ik bijt op mijn lip, omdat ik me bedenk dat lichamelijke achteruitgang van deze vrouw met longkanker de laatste dagen zo explosief was dat het opstarten van een euthanasieprocedure met de beste wil van de wereld nooit tot de mogelijkheden had behoord en de afwegingen die we gemaakt hebben doen beslist recht aan de besluiten die de vrouw al eerder genomen had. Ze wilde geen actieve levensbeëindiging, geen spuitje, maar wel een zo rustig mogelijk sterfbed. Ik besluit de opmerking te pareren, omdat ik eerst polshoogte wil nemen en stap langs haar heen om moeder opnieuw te beoordelen: "Laat me haar maar bekijken," zeg ik zacht.

De oude vrouw ligt op haar rug in bed. Ze heeft inderdaad een toenemende grauwe, vaalgele kleur die het meest zichtbaar is in de kringen rond haar ogen die gesloten zijn. Haar mond is iets opengevallen, waardoor haar tanden net zichtbaar zijn. Ik hoor de zachte ademhaling en tel de ademfrequentie die niet boven de tien maal per minuut uit zal komen. Haar handen liggen gevouwen op haar buik. Fier ligt de linkerhand boven de rechter, waardoor haar gouden trouwring opvalt. Ze had me tijdens de eerdere chemotherapiebehandelingen vertelt hoe zeer ze haar man miste, waardoor de ring nog mooier afsteekt tegen de parelwitte achtergrond. Ik hoop dat de dochter dit detail ook is opgevallen, want het is een prachtig eerbetoon aan de liefde die haar leven voortbracht.

Nadat ik even naar haar longen geluisterd heb, kijk ik van de kleindochter naar de dochter. "Ze overlijdt heel rustig en ik weet zeker dat ze er geen last van heeft. Dit is zoals sterven gaat. Zo ziet het laatste stuk van het leven eruit."

Nog niet zo lang geleden publiceerde het Ministerie van VWS een studie* waaruit bleek dat 44% van de Nederlandse bevolking nog nooit te maken kreeg met palliatieve zorg en dus nog nooit aan een sterfbed zat. Zien dat iemand sterft is daarmee een relatief onbekend verschijnsel waar we überhaupt al helemaal niet gemakkelijk over praten. Daardoor roept sterven regelmatig angst op bij de confrontatie met symptomen die bij een normaal sterfbed horen. Reutelen door slijm in de keel kan voor de omstanders heftig klinken, maar de doorgewinterde zorgverlener zal uitleggen dat dit beslist niet leidt tot een vervelend gevoel bij de stervende. Laatst kreeg een patiënt een ademstop - een frequent optredend fenomeen in de laatste dagen - maar zijn echtgenote schrok er zo van, dat ze haar man midden in het gezicht sloeg. "Doorademen", riep ze. Het was niet nodig geweest, uitleg dat dit echt automatisch zal gebeuren, was beslist geweldlozer geweest.

Het beeld dat mensen van de terminale fase krijgen wordt vaak gevormd door de media, waarin het focus sterk ligt op euthanasie, in het bijzonder rondom de voltooid leven discussie. Hoewel dit een relevante discussie is, krijgt het normale stervensproces hierdoor veel minder aandacht dan waar het recht op heeft. Als er medicijnen nodig zijn om symptomen in de laatste levensfase te verlichten, is dit in de regel goed mogelijk, mits er tijdig en deskundig gestart is. 

Het is daarbij goed dat naasten voorbereid zijn op dat wat komen gaat. Je ziet er in het algemeen beslist niet op je fraaist uit als je stervend bent.

De relevantie van het delen van informatie over een normaal sterfbed is nauwelijks te onderschatten. Het sterfbed is een even intiem als elementair kruispunt van wegen uit alle windstreken van het leven. Hier zijn stervende en naaste zo hartgrondig de rust en ruimte gegund om naast elkaar te zijn om in die laatste dagen of uren ook echt afscheid te nemen, zonder zich zorgen te maken over zaken die zijn zoals ze zijn. 

Vandaag zeg ik het ook tegen de vrouw die moedeloos vecht tegen de angst van het onbekende. Ik spreek neutraal, maar vermoed dat het dwingender klinkt dan bedoeld: "Ga zitten. Kijk, voel, ruik, houd goed vast. Buig achterover en praat met elkaar over al die mooie momenten die er waren. Hier en nu. Morgen, alles voorbij is, is het nooit meer in te halen".

(c) Auteursrecht Sander de Hosson

Sander de Hosson is longarts en auteur van verhalen over palliatieve zorg (de zorg voor patiënten die ongeneeslijk ziek zijn).
Bij uitgeverij de Arbeiderspers verscheen eerder zijn bundel 'Slotcouplet'. In maart 2023 verscheen bij dezelfde uitgever het nieuwe boek van Sander de Hosson 'Leven toevoegen aan de dagen'. 

* Studie VWS over palliatieve zorg:
https://www.rijksoverheid.nl/documenten/rapporten/2018/05/11/flitspeiling-palliatievezorg